新奥尔良(美联社)——在19个月大的时候,伊利亚·杰克出生时一条腿没有大腿骨,另一条腿的大腿骨很短,他不能像大多数同龄的孩子一样自己走路。另一个19个月大的女婴Freya Baudoin, 28周时早产,行动迟缓,终于迈出了人生的第一步。
像这样有特殊需要的孩子通常需要比大多数孩子更长的时间才能独立行动,这对父母和照顾他们的人来说可能是一种困难。以利亚经常被人抬着,因为他的四肢不同,还有畸形足,这意味着他的脚不是直的,而是向内扭曲,脚趾向下。
因此,独自出行是一项挑战。
直到今年春天。伊利亚是杜兰大学生物医学工程专业的学生团队制作的特别设计的滚动椅的首批接受者之一。今天,以利亚已经掌握了在轮子上行走的技巧——完全靠他自己转动、停止和转向。
“他喜欢他的椅子,”以利亚的妈妈克里斯特尔·杰克说。“所以,我做了很多事情,因为我知道坐在他的椅子上,他是安全的。他知道如何带着它在房子里走来走去,所以我现在做了很多事情。”
在椅子出现之前,杰克说她的儿子能够在地板上快速移动到他需要去的地方,但椅子提供了一个全新的独立水平。
“就像我说的,我们走了很长一段路,但我很幸运能有他,”杰克在路易斯安那州文特里斯母亲家的客厅里走来走去,微笑着说。
杜兰大学的学生们在2022年与非营利组织MakeGood合作,设计和生产这些椅子,帮助幼儿(大约1-4岁)建立独立性和力量,为一些孩子准备真正的轮椅。虽然很难获得儿童轮椅使用的确切数字,但根据美国人口普查局的数据,2002年美国约有280万轮椅使用者,其中12.1万人年龄在15岁以下。
MakeGood是TOM Global的新奥尔良地区协调员,TOM Global是一家以色列非营利组织,将现代设计和数字制造相结合,以满足残疾人和残疾人士被忽视的需求。TOM代表Tikkun Olam,在希伯来语中是“修复世界”的意思。
学生们与非营利组织合作,作为服务学习项目的一部分,这是杜兰大学的毕业要求。但许多人表示,他们不知道这个项目何时开始,他们的椅子会对社区儿童的生活产生如此深远的影响。
迪伦·卢西亚是杜兰大学的一名研究生,来自加州圣地亚哥地区。他说,他选择生物医学工程领域是为了帮助人们,而这个项目证明了这一点。
“看到这种直接的病人反馈,看到这些(椅子)在多大程度上改善了他们的生活,帮助他们成为一个更独立的人,即使是在蹒跚学步的时候……看到这样的事情,看到积极的变化,真的非常非常可爱,”露西亚说。
这些椅子对那些孩子最终需要轮椅的家庭特别有帮助。MakeGood的主管诺姆·普拉特(Noam Platt)说,保险公司通常不会为孩子支付轮椅的费用,除非有足够的证据表明孩子可以有效地使用轮椅。
普拉特说:“这些设备是用来证明他们的生活质量将得到改善,这样他们就可以获得更耐用的辅助技术。”
今年初秋,杜兰大学(Tulane)的斯科特·阿克曼创客空间(scott Ackerman MakerSpace)在几个周末制作了五把椅子,弗雷娅的椅子就是其中之一。这个巨大的工作室配备了激光切割机、3D打印机、钻孔和缝纫设备。
学生们将填充物和安全带应用到椅子上,有些需要修改以适应接受它们的孩子们的需要。例如,弗雷娅的椅子需要一个更宽的带子来固定她的躯干,另一个病人需要在椅子后面有一个足够大的空间来容纳他的通风口。弗雷娅的椅子后面还加了一个扶手,这样她就可以像推婴儿车一样推它了。去年12月初,在理疗师和轮椅的帮助下,她迈出了第一步。
目前还不知道弗雷娅要使用这把椅子多久,但她的母亲说这不仅仅是一种祝福。
她的妈妈希瑟·汉普顿(Heather Hampton)来自路易斯安那州梅泰里(metairie),她说:“一开始,我们认为她脚踝的肌肉张力不够大,根本无法走路,但最近神经学家告诉我们,一切都很好,她应该很快就能自己走路了,或者在有限的帮助下。”
汉普顿说弗雷娅可以像推婴儿车一样自己推椅子。她希望他们能早点得到它,但她理解需要做出的调整。
汉普顿说:“我们很高兴她最终能够四处走动,独立行走。”
普拉特说,移动椅的原始设计和方案来自TOM Global,但零件是在美国购买的,或者是在杜兰大学手工制造和组装的。用于椅子框架的木板由激光切割,然后由学生打磨,以磨去任何碎片和粗糙的边缘。有衬垫的座位被塞进学生缝制的织物靠垫里。车轮是在网上购买的,然后拧紧到位。
以利亚从三月底开始担任主席。这是第一批交付给儿科患者用于职业和物理治疗的约10把椅子中的一把。
“他的椅子告诉他,‘我可以像其他孩子一样起床。“你知道,他不会让自己的残疾妨碍他,”杰克说,他补充说,以利亚可能会在他的余生中需要一些行动辅助。
在第一轮测试中,家长们表示,随着孩子们越来越熟练、越来越快地使用椅子,他们的家具和脚受到了冲击,因此在最新一批椅子的底部前部增加了缓冲器。
普拉特说,到目前为止,已经进行了两轮椅子制作,已经分发了15把椅子。但是,他说,他们的目标是到2024年春季至少再增加10到15个。
他说:“我们与临床合作伙伴协调,寻找适合这些设备的孩子。”“我们与临床团队合作,确保每把椅子都适合个人,并在必要时进行定制。”
普拉特说,这些椅子的制作成本不到200美元,尽管这些椅子是免费捐赠给病人的,但它的价格仍然比市场上大多数儿科轮椅低得多,电动轮椅的价格可能高达数千美元。
普拉特说,这些学生制作的椅子看起来更像是玩具,而不是医院的设备。它们被设计得很轻,很容易操作。
普拉特说,他最终希望看到全国各地的高中和大学都能生产这种椅子。
“对于和我一起工作的学生,我告诉他们这只是一个开始,”普拉特说。“我试图打开他们的眼界,让他们对解决这些问题有一种毕生的热情,因为一旦你看到了问题,你就看到了问题的范围,你就不能真的忽视它们。”