“它真的，真的震撼了你”:本迪戈抚养的奥利维亚·斯拉特里正在与一种罕见的疾病作斗争。提供的图片

奥利维亚·斯拉特里说，她的骨髓疾病和血癌诊断结果让医生们“目瞪口呆”。

在2023年圣诞节的前几天，斯拉特里被告知一种她从未听说过的疾病——骨髓增生异常综合征(MDS)，正在她的身体周围潜伏，撕裂血细胞。

“它真的，真的让你震撼，”她说。

“当我被告知……对谷歌来说，这是一种非常可怕的疾病。”

如果不治疗只能活两年

这一诊断是在她因罕见的髋关节发育不良、结缔组织疾病和其他自身免疫性问题住院三年之后做出的，所有这些都是由于她的血液计数急剧上升。

接下来的步骤包括转移到彼得·麦卡勒姆癌症中心，在那里她将接受广泛的治疗。如果没有它，医生认为斯拉特里只能活两年左右。

斯莱特里女士说:“这是一种罕见的疾病，关于它的研究并不多。”

“我读到的所有东西都倾向于老年人。这在当时并不能让你感觉更好。”

“除非你知道别人正在经历什么，否则你不会意识到这一点。”斯拉特里女士想用她的故事来提高人们的意识。提供的图片

“我哥哥真的救了我的命。”

研究确实指出，在“尽可能高剂量的化疗”之后，强化干细胞移植会取得成功，但斯拉特里女士首先需要找到一个供体。

她把目光投向了她的兄弟姐妹们，但她说她“确信胜算不大”。

她说:“我被告知，我们有兄弟姐妹的几率只有25%。”

她姐姐的结果和预期的一样，她只匹配了一半。但后来，运气来了。

斯莱特里的兄弟詹姆斯(James)与她的基因100%匹配。他可以捐款。

她说:“我哥哥捐献器官和我接受器官移植的那一天，对我来说永远都是非常特殊的日子。”

“我哥哥真的救了我的命。”

詹姆斯说，他对妹妹的“积极心态”感到敬畏。

“她的故事非常艰难，但她是如此鼓舞人心，”他说。

“他将是我的双胞胎。美国改写DNA

斯拉特里表示，移植一组干细胞将改写她的DNA，使其与詹姆斯的DNA匹配，并赋予她“零日”免疫系统。

“所以如果詹姆斯是不同的血型，我也会接受他的血型……这是一件很特别的事情，”她说。

“就好像他要成为我的双胞胎一样。”

斯拉特里女士希望被诊断为MDS的下一代人不必面对同样的任务——用谷歌搜索一种他们从未听说过的疾病。

她说:“我想这就像所有事情一样，除非你知道别人正在经历什么，否则你不会意识到这一点。”

做国家没有ng入侵

人们在GoFundMe网站上发起了一项筹款活动，帮助斯拉特里度过这段旅程，但她说，人们可以通过其他方式提供帮助。

“我的理解是，成为一名捐赠者将是一个相当侵入性的过程……事实并非如此，”斯莱特里表示。

她说，从臀部取出细胞的手术已经被一个简单得多的过程所取代。

登记包括将口腔拭子送到实验室，而实际的捐赠过程类似于血浆捐赠。

这种捐赠可能会让像斯拉特里女士这样的人“重生”。

“当你接受移植手术时，他们会把你归类为重生……他们说，如果你身体足够好，你甚至应该举办一个周岁生日派对。”

“所以这真的非常非常不可思议。”

你可以在这里登记成为干细胞捐赠者。