凯特·坎特雷尔说，杀死她侄女艾米丽·博格的不是癌症，而是治疗的副作用。(材料/凯特·卡佩尔)

肿瘤学患者艾米丽·博格在5岁去世时已经没有癌症了。

她的免疫系统被旨在挽救她生命的治疗所摧毁，所以当她在几周后感染了一种罕见的真菌感染时，她的身体无法抵抗它。

最好的抗真菌药物没有被批准用于儿童，即使艾米丽的医生出于同情申请使用，也很可能被拒绝。

到2023年8月，感染已经到达艾米丽的大脑，导致6个动脉瘤和最终致命的中风。

“最后，夺走她生命的不是癌症，而是治疗，”艾米丽的姨妈凯特·坎特雷尔告诉美国联合通讯社。

“所有人似乎都在说，‘艾米丽只是太不走运了’。”

坎特雷尔博士希望确保这样的事情不会再发生在澳大利亚的另一个家庭，并呼吁政府进一步投资，为患有癌症的儿童提供更安全、更友善、更有效的治疗方法。

当艾米丽四岁半的时候，她被诊断出患有一种罕见的、特别严重的儿童癌症——神经母细胞瘤。

医生们被迫对她进行了各种各样的治疗。

艾米丽服用的一种药物硫替帕毒性很大，她父亲不得不每四个小时给她洗澡一次。

幸运的是，她的身体反应很好。

她被宣布没有患病的迹象，但由于复发的可能性很大，艾米丽不得不接受骨髓移植，这将破坏她的免疫系统。

医疗小组向她的亲人保证，艾米丽的情况可能是最好的。

从那以后，她的家人一直在怀疑他们是否做出了正确的决定，但他们很快发现澳大利亚的孩子们几乎没有什么选择。

澳大利亚神经母细胞瘤协会的首席执行官露西·琼斯说，澳大利亚神经母细胞瘤的治疗方案在过去十年中只发生了一次变化，这意味着患者无法用更新、更安全的替代品替代毒性更大的药物。

儿童疾病治疗在商业上也不可行，所以澳大利亚的制药公司倾向于把重点放在常见的成人癌症上。

然而，在美国和欧洲，制药公司获得政府资助，用于研究儿童癌症，使这些地区更容易获得创新和世界领先的解决方案，这些解决方案的后遗症较小。

繁文缛节也会阻碍救命药物的获得。这些药物必须在澳大利亚进行临床试验，即使它们在美国和欧洲被发现有效，整个审批过程平均需要18个月。

即使到那时，许多药物也不会被批准用于儿童。

琼斯女士说:“它所做的只是减缓人们获得这种药物的速度，并在人们等待的过程中付出生命的代价。”

因此，一些家庭有时会支付数十万美元将孩子送到海外医院。

从艾米丽被确诊的那一刻起，她的家人就开始寻找50万美元，以便她能去纽约接种疫苗。

坎特雷尔博士说:“澳大利亚家庭正在让自己破产，精疲力竭。”

“在艾米丽被确诊之前，我从未想过一个孩子会因为生活在澳大利亚这个所谓的幸运国家而处于不利地位。”

政府已经为零儿童癌症项目提供了6000万美元，该项目为所有患有癌症的儿童提供基因癌症检测。

它还为儿童脑癌研究提供资助，2月份承诺为弥漫性内生性脑桥胶质瘤(DIPG)的研究提供2000万美元，为前列腺癌和神经母细胞瘤等儿童癌症的药物开发研究提供1500万美元。

虽然琼斯女士对资金承诺表示赞赏，但由于临床试验的费用，每一种儿童癌症每年需要大约5000万美元的资金才能产生重大影响。

但她说，如果政府为儿童癌症设立一个1亿美元的研究基金，并确保合作方式，就可以解决各种疾病和普通治疗的后果。

1月下旬，当艾米丽在议会大厦主持参议院委员会时，坎特雷尔博士向她表示了敬意。

艾米丽称肿瘤为“她肚子里的怪物”，有一次听到敲门声就跑开了，担心幽灵回来了。

当时还不知道怎么写字，她就会用表情符号给姨妈发短信，大量使用“便便”和“呕吐”的符号。

艾米丽还会恶作剧肿瘤科的工作人员，在她的尿样杯里装满苹果汁，把玩具蛇藏在医院的抽屉里。

“她就像个小爆竹，”坎特雷尔博士说。

“我想念她的活力，她带来的轻松和笑声，我想念她的声音。

“所有的儿童癌症都很罕见，但发生在你身上的癌症并不罕见。”

儿童热线1800551800(适用于5至25岁人士)

澳大利亚联合通讯社